Familien beslutter sig for at gå til ørelægen, som laver en hørescreening på Mads. Jo, der er måske noget og måske ikke. Med en henvisning til en børnehøreprøve i hånden kører familien fra hjemmet i Sdr. Bjert ved Kolding til Vejle Sygehus. Beskeden er den samme i Vejle: Jo, der er måske noget. Familien får besked om at komme igen.
Heidi og Mads Jensen tager igen på sygehuset i Vejle, for de regner med, at de skal have nogenlunde samme besked. I stedet får Heidi Jensen at vide, at Mads skal have høreapparat på begge ører. Hun er i chok. Fra at tro, der ”måske er noget” til et høreapparat er der alligevel et stykke vej, synes hun.
Knækker helt sammen Heidi og Mads Jensen bliver straks henvist til Center for Høretab (CFH).
- Det er først, da jeg sidder hos hørepædagogen, at det går op for mig, at Mads skal have høreapparat resten af livet, og at han aldrig får normal hørelse, som jeg troede. Og så knækker jeg helt sammen, husker Heidi Jensen.
To uger efter sidder Heidi Jensen, Mads’ biologiske far og Mads igen på Vejle Sygehus. De har rustet sig til, at Mads skal have sine to høreapparater. For en sikkerheds skyld bliver Mads undersøgt endnu engang, og Heidi Jensen får endnu et chok: Mads er helt døv på højre øre, så han skal kun have et høreapparat til det venstre øre.
- Vi er i totalt chok. Samtidig skal vi forholde os til en masse detaljer om teknik, og det kan jeg slet ikke rumme.
En ting er at skulle forholde sig til de mange forskelligartede følelser, der vælder op i én. En anden ting er mødet med systemet – kommunale sagsbehandlere, PPR-konsulenter og læger – som kræver, at man sætter sig godt ind i tilskud, bevillinger og støtteordninger, hvis man vil gøre sig håb om at få det, man er berettiget til.
- Allerede ved første møde med kommunens PPR-konsulent understreger jeg, at hvis hun på noget som helst tidspunkt føler, hun ikke kan løfte opgaven, skal hun henvise os til en småbørnshørekonsulent hos Center for Høretab, fortæller Heidi Jensen.
PPR-konsulenten vælger heldigvis at samarbejde med CFH om opgaven, og så sker der ting og sager, som Heidi Jensen udtrykker det.
Hold op med at råbe! - Det føles trygt og godt at komme et sted, hvor de ved, hvad det handler om. Mads er ikke længere blot et cpr-nr, én af mange børn. Vores småbørnshørekonsulent tager sig af hvert enkelt barn.
Familien har kort forinden bygget huset om. Det er blevet lige som, familien har drømt om. Det egner sig bare ikke særligt godt til et barn med høretab. Småbørnshørekonsulenten fra CFH råder dem til at få mere på væggene, nogle blomster på bordene. Hvad som helst, der kan give en bedre akustik.
Familien låner decibel-udstyr fra centret i Fredericia, så de kan måle støjniveauet derhjemme. Det er en rigtig god pejlesnor til at holde støjen nede.
- Børnene lærer på en super pædagogisk måde at lade være med at råbe. Egentlig har alle familier godt af at holde støjen nede, men for os med Mads, der ikke kan høre, er det ekstra vigtigt, siger Heidi Jensen.
Hvis det er overvældende for familien at forstå, hvad et høretab egentlig vil sige, er det endnu sværere for den øvrige familie og vennerne. De gør, hvad de kan, men det er bare svært.
Småbørnshørekonsulenten tilbyder en sofaaften hjemme hos familien Jensen. 16 familiemedlemmer og venner får forklaret i ord og med lydprøver, hvad det egentlig er, Mads kan høre. Godt og vel to timer bruger konsulenten på sofaaftenen, og alle er imponeret. Nu kan de meget bedre forstå, hvad det vil sige at være Mads.
Småbørnshørekonsulenten besøger også Mads’ børnehave med materialet, hvor personalet får samme oplevelse som familien og vennerne. I børnehaven får børnegruppen, som er sammen med Mads, pædagogisk oplæg omkring unødvendig støj, og hvad det vil sige ikke at høre så godt.
Familien tager også imod CFH’s tilbud om forældrekursus. Det er guld værd, synes de, og gode kontakter til familier i nøjagtig samme båd bliver knyttet.
For det er hårdt at blive forældre til et barn med høretab.
Gode dage og dårlige dage - Som forælder kører du hele tiden op og ned. Nogle dage er gode, andre er dårlige. Sorgen ligger hele tiden inden i, men det er meget forskelligt, hvornår man mærker den, siger Heidi Jensen.
Sorgen er hun god til at snakke med kæresten og vennerne om. Men der er også frustrationerne. Frustrationer mellem Mads’ mor og Mads’ biologiske far, som begge vil det allerbedste for Mads, men som mand og kvinde ikke nødvendigvis ser ens på situationen. Og det handler ikke om at være skilt, understreger Heidi Jensen, men om helt basale forskelle mellem mand og kvinde.
Frustrationerne bor også i børnene. Især storebrødrene Frederik og Christian på seks år er i perioder frustreret over al den opmærksomhed, Mads får. Og det går ud over Mads.
- Det er virkelig svært. Man vil jo som mor gerne dele sol og vind lige, men Mads har bare ekstra behov for hjælp til nogle ting, og så er balancen for mig at gøre det så naturligt som muligt uden, det bliver synligt for ham og hans brødre.
Heidi Jensen har dog lært, at det er bedst at dele børnenes fritidsaktiviteter. Frederik og Christian dyrker begge gymnastik, og det ville Heidi også, at Mads skulle. Men pludselig gik al mors opmærksomhed til Mads, og det blev tvillingerne kede af og vrede over.
Nu går Mads til fodbold i stedet for. Og det kan han sagtens. Familien har fået bevilliget fm-udstyr fra den kommunale PPR. Mads har en teleslynge om halsen, og imens han spiller fodbold, giver Heidi ham de instrukser, træneren råber til de andre børn, direkte ind i det venstre øre.
Mads er efter et halvt år hos Center for Høretab nu overdraget til kommunens PPR-konsulent. For Mads og forældrene har fået viden omkring det at have et høretab, og hvad det har af betydning for barnet og omgivelserne. Det er nu en talehørepædagogisk opgave at hjælpe Mads videre i den sproglige udvikling, og det har PPR kompetencer omkring.
Men familien regner med i samarbejde med PPR at trække på Center for Høretab, når han skal begynde i skole.
- Det er vigtigt for mig, at vi får specialisternes vurdering i samarbejde med CFH og PPR, inden vi beslutter os for, hvilken skole han skal på, og hvornår han er klar, siger Heidi Jensen.
Stol på din mavefornemmelse På mange måder har familien Jensen og Mads en helt almindelig tilværelse. Og så alligevel ikke.
Der er blevet brugt rigtigt meget tid på lægebesøg, specialister i både Vejle og Århus, kommunale sagsbehandlere, PPR-konsulenter, børnehave, osv, osv. For der er så mange usikre svar, formodninger og gisninger alle vegne. Og familien Jensen vil ikke nøjes med ”Måske” eller ”Vi tror”. De vil vide. Og det har båret frugt.
For nylig meddelte specialisterne i Århus, at de overtager Mads’ sag. Og det giver tryghed i familien, at landets bedste nu tager hånd om Mads. Men det går ikke uden god planlægning og en forstående arbejdsplads, og sådan én har Heidi Jensen heldigvis.
- Vores læresætning i hele det her forløb med Mads er, at man ikke skal give op. Hvis din mavefornemmelse siger dig, at et svar ikke er godt nok, skal du lytte til dig selv og ikke til eksperterne, råder Heidi Jensen.
For Mads er tilværelsen også en konstant udfordring. For der er mange ting, Mads ikke kan på rygraden, som andre børn lærer igennem hørelsen. F.eks. hvordan man begår sig blandt kammeraterne i børnehaven. Hvordan man forhandler om mooncar’en på legepladsen, som kammeraten også gerne vil lege med. Eller hvordan man sammenligner madpakker til frokost.
Medmindre legekammeraterne kigger direkte på ham, så Mads kan se og høre, at de taler til ham, risikerer han at gå glip af alle de små daglige og vigtige interaktioner mellem børn. Og hvis Mads tilpas mange gange ikke reagerer på de små lege ved frokostbordet såsom ”Jeg har leverpostej på mit rugbrød, hvad har du?”, så gider de andre børn ham ikke.
Derfor er det meget vigtigt, at pædagogerne i børnehaven er opmærksomme på at få Mads med på en naturlig måde.
Bekymret for mobning Også derhjemme ligger der en stor opgave for familien. Mads har ikke den basis-viden, som andre børn har – f.eks. hvordan man kan være høflig, selv om man måske føler noget andet.
Et eksempel er to børn i en familie. Det ene barn har høretab, det andet kan høre. Om formiddagen fortæller far, at hans mor kommer om aftenen. Mor bryder ud i et spontant ”Åh nej, ikke igen. Vi havde hende også i sidste uge”. Om aftenen kommer svigermor, og mor er et stort smil og siger ”Nej, hvor er det godt at se dig”. Det hørende barn lærer, at man godt kan være høflig og smile, selv om man måske føler det modsatte. Barnet med høretab oplever kun, at mor altid er glad, når svigermor dukker op.
- Der er hele tiden en bekymring i mig. Når vi nu det hele, så han ikke bliver hægtet af. Jeg ved jo godt, hvordan børn kan være, hvis man er anderledes. Og tankerne myldrer da: Hvad gør de andre børn ved ham? Bliver han mobbet? Får han kammerater? En uddannelse, et job, kærester? Kan han gå i byen med de andre, når han bliver så gammel? Samtidig er der en stemme indeni mig, når jeg ser på min dejlige dreng, der siger, at ”naturligvis kan han klare det.”
- Men min største frygt er at træffe en forkert beslutning for Mads, siger Heidi Jensen.
|
|
||||||||
|
|||||||||
